Autismo: due sfide da vincere il prima possibile

Negli ultimi anni, per fortuna, si parla sempre più spesso di autismo e di disturbi dello spettro autistico.

Oggi è la decima giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, istituita dall’Onu nel 2007.

Il tema scelto dalle Nazioni Unite per l’edizione 2017 è: Verso l’autonomia e l’autodeterminazione. Per sottolineare la necessità di cambiare atteggiamento nei confronti delle persone con autismo e riconoscere pienamente i loro diritti di cittadini.

Le persone e i bambini autistici non sono ritardati mentali.

Sono caratterizzati da uno sviluppo del sistema nervoso centrale diverso rispetto a quello che viene consideriamo normale.

Questo diverso sviluppo ha in parte basi genetiche. In parte basi ambientali.

L’ambiente fa si che questi bambini diversi non trovino gli stimoli adatti alla loro diversità. Questo causa con il passare del tempo un peggioramento della chiusura in se dell’autismo. Accresce le difficoltà di socializzazione.

Finisce per creare una bolla in cui i bambini autistici si trovano rinchiusi. Senza possibilità di comunicare al di fuori di questa bolla. Senza che i genitori e le persone che stanno intorno a questi bambini possano entrare in rapporto con loro.

Ciò genera sofferenza soprattutto nei bambini e poi nelle loro famiglie. Sofferenza e disperazione. Rendendo gli autistici, spesso, del tutto incapaci di avere una propria vita autonoma.

Se si individua precocemente questa diversità, o meglio neurodiversità, si può imparare a entrare in contatto con loro attraverso le loro modalità.

Attrezzare anche l’ambiente che li circonda sulla base del livello di neurodiversità che hanno. In questo caso l’ambiente non diventa più nemico ma amico.

Tanto più precoce è l’intervento e tanto meno il bambino si chiude nella sua bolla. Può essere in grado di crescere sviluppando le sue potenzialità. Limitando i danni derivanti dalla sua condizione.

Ricordiamo infatti che molte persone con autismo hanno enormi potenzialità. Che devono però essere aiutate ad emergere nel modo corretto.

Quanti sono gli autistici

In italia il fenomeno interessa dalle 300.000 alle 5000.000 famiglie. In particolare, secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, a partire dai due anni un bambino ogni 160 riceve la diagnosi di disturbo dello spettro autistico.

Sono stime in difetto. Moltissimi autistici non sono riconosciuti come tali.

Si parla di spettro dell’autismo perché ogni bambino autistico è diverso da un altro. Ci sono forme di neurodiversità fino a disturbi meno impattanti sulla vita quotidiana.

Cioè forme di autismo a basso o alto funzionamento. Gradazioni che dipendono da come il cervello della persona autistica si sviluppa. Dal grado della sua neurodiversità.

Le storie di alcuni di questi bambini sono raccontate in ‘Tommy e gli altri’, il primo film italiano sull’autismo, in onda questo weekend su Sky

Due sfide da vincere

Mentre la ricerca scientifica continua a dare importanti risultati e ad arricchire le nostre conoscenze su questa condizione nella realtà pratica di tutti i giorni ci troviamo di fronte a due sfide:

• l’individuazione sempre più precoce dei bambini che presentano questa diversità
• la necessità di sostenere nel modo corretto i bambini che sono diventati adulti, soprattutto quando restano soli

Precocità dell’individuazione della neurodiversità

Come abbiamo visto tanto prima si individuano i bambini caratterizzati da autismo e tanto più efficace può essere il sostegno che gli può essere fornito.

L’osservazione e la sensibilità dei genitori è fondamentale. Spesso sono proprio i genitori ad accorgersi che qualcosa non va nello sviluppo del loro piccolo.

Quasi sempre hanno ragione. Il consiglio per loro è di insistere e rivolgersi al pediatri di fiducia o a neuropsichiatri che si occupano di autismo quando sorgono dei dubbi. Soprattutto nei primi dua anni di vita.

Nella maggior parte dei casi il bambino autistico viene riconosciuto come tale dopo i tre anni. Quando l’ambiente può già aver creato importanti danni nel suo sviluppo. Il riconoscimento precoce è fondamentale.

La ricerca scientifica sta facendo grandi progressi.

Sappiamo che lo sviluppo del cervello subisce un’impennata nei primo anno di vita del bambino con autismo. La dimostrazione arriva da un lavoro scientifico che ha valutato lo sviluppo cerebrale nel primo anno di vita attraverso la risonanza magnetica cerebrale.

Impennata che può essere notata anche da una attenta misurazione della circonferenza cranica. Che nel bambino autistico è sopra la media.

Proprio in questi giorni arriva dagli Stati Uniti la notizia di uno studio su un possibile test diagnostico attraverso una semplice analisi del sangue.

Il test, realizzato da diversi atenei Usa e descritto in un articolo pubblicato su PLoS Computational Biology è stato condotto su 83 bambini autistici di età compresa tra i 3 e i 10 anni. L’analisi ha riguardato, in particolare, 24 proteine associate all’autismo, 5 delle quali hanno mostrato indicazioni positive.

Come sottolineano gli stessi autori, però, lo studio necessita ancora di ulteriori conferme. Ma la strada tracciata sembra quella corretta: la ricerca di possibili bio-marcatori presenti nel sangue.

La sensibilizzazione su questo tema ha fatto che che negli ultimi anni il riconoscimento della condizione di autismo è in forte crescita. Dobbiamo spingere sempre di più su una individuazione il più precoce possibile.

L’autonomia dell’adulto con autismo

L’altra grande sfida che va affrontata è quella di sostenere le persone neurodiverse da adulte. Soprattutto quando restano sole. Favorire la loro autonomia, il loro inserimento nel mondo del lavoro. Il riconoscimento della loro identità e dei loro diritti.

Il tema è molto complesso ma proprio per questo va affrontato con forza e determinazione. Prima di tutto è un tema culturale. Gli autistici non sono ritardati mentali da rinchiudere in strutture a vita.

Hanno difficoltà di vario grado nella loro vita in autonomia. Ma spesso hanno le potenzialità per trovare una loro strada del tutto dignitosa.

Il discorso diventa medico, sociale e anche politico. Nel senso della programmazione delle risposte che debbono essere fornite agli autistici e alle loro famiglie prima e agli autistici che restano soli dopo.

Anche in questo caso molto si sta muovendo. Basta pensare a tutti i vari progetti collegati all’idea del dopo di noi. Del dopo la morte dei genitori.

Cosa abbiamo imparato

I bambini autistici sono caratterizzati da uno sviluppo neurologico diverso rispetto a quello considerato normale perchè maggioritario nella popolazione generale.

Hanno sentimenti, provano sofferenza emotiva esattamente come possiamo provarla noi. Così come possono provare felicità e gioia.

Hanno una loro identità. Devono avere diritti e piena cittadinanza all’interno della nostra società.

Due sono le sfide da vincere nella vita di tutti i giorni. L’individuazione il più precoce possibile di questa condizione, da una parte. Dall’altra la necessità di fornire agli autistici adulti tutti gli strumenti per sviluppare una loro autonomia e una loro strada nella vita.

Il lavoro da fare è ancora tantissimo. Però la sensibilità nella società cresce e la ricerca scientifica avanza.

Questo non può che farci sperare che anche le persone con neurodiversità potranno sempre di più vivere una vita dignitosa e anche ricca di soddisfazioni.